Μητρώα καταγραφής ασθενών (registries)

Τα μητρώα καταγραφής ασθενών αποτελούν ένα ισχυρό εργαλείο για την καταγραφή και παρακολούθηση της νόσου και την υιοθέτηση καλύτερων κλινικών πρακτικών που μπορούν να συμβάλουν στη βελτίωση της έκβασης των ασθενών και τη μείωση των δαπανών της υγειονομικής περίθαλψης. Εθνικά μητρώα καταγραφής των ατόμων με οικογενή υπερχοληστερολαιμία εφαρμόζονται με μεγάλη επιτυχία στην Ισπανία, Ουαλία και Ολλανδία. Αντίστοιχα τοπικά προγράμματα έχουν δημιουργηθεί στην Αυστραλία, Τσεχία, Νέα Ζηλανδία, Ιρλανδία, Σλοβακία, Σλοβενία και Βραζιλία. Στην Ολλανδία, 1500 με 2000 νέα περιστατικά με οικογενή υπερχοληστερολαιμία διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο μέσω του προγράμματος, με ένα σύνολο των 16.000 ατόμων να έχουν ταυτοποιηθεί έως σήμερα. Κυπριακό Εθνικό Μητρώο Καταγραφής Ασθενών με Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία Cy-FH Το Cy-FH Registry έχει σκοπό τη δημιουργία ενός κυπριακού διαδικτυακού μητρώου καταγραφής των ατόμων που πάσχουν από οικογενή υπερχοληστερολαιμία με δυο πρωταρχικούς στόχους: πρώτον να διαγνωσθούν, εκπαιδευθούν και θεραπευθούν τα άτομα με οικογενή υπερχοληστερολαιμία και δεύτερον, τη διάδοση της γνώσης σχετικά με αυτό το νόσημα στους ιατρούς, στους υπόλοιπους επαγγελματίες υγείας και στο ευρύ κοινό.

Η οικογενής υπερχοληστερολαιμία αποτελεί ένα σημαντικό πρόβλημα δημόσιας υγείας δεδομένου ότι είναι συχνή στον πληθυσμό και η παρουσία της εγκυμονεί εξαιρετικά υψηλό κίνδυνο για την εμφάνιση καρδιαγγειακών συμβαμάτων ή ακόμη και θανάτων σε νέους ανθρώπους. Είναι επομένως φανερό ότι έχει τεράστια σημασία η έγκαιρη ανίχνευση των ατόμων του πληθυσμού που έχουν οικογενή υπερχοληστερολαιμία προκειμένου να εφαρμοσθούν κατάλληλα προληπτικά μέτρα και μάλιστα από μικρή ηλικία. Η εφαρμογή μίας τέτοιας επιθετικής προληπτικής στρατηγικής αναμένεται να μειώσει τον αυξημένο καρδιαγγειακό κίνδυνο σε αυτούς τους ασθενείς. Επιπρόσθετα, η γνώση ότι ένα άτομο πάσχει από οικογενή υπερχοληστερολαιμία είναι σημαντική και σε επίπεδο προγεννητικής συμβουλής και οικογενειακού προγραμματισμού.

Στα πλαίσια της προσπάθειας για τη σωστή διάγνωση και παρακολούθηση της νόσου είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει ένα μητρώο καταγραφής των ασθενών που έχουν οικογενή υπερχοληστερολαιμία.

Το Κυπριακό Εθνικό Μητρώο Καταγραφής Ασθενών με Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία (Cy-FH), μία πρωτοβουλία της Κυπριακής Εταιρείας Αθηροσκλήρωσης, αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο στην προσπάθεια καταγραφής και παρακολούθησης της νόσου σε εθνικό επίπεδο και την υιοθέτηση καλύτερων πρακτικών διάγνωσης και θεραπείας, που μπορούν να συμβάλουν στη βελτίωση της έκβασης των ασθενών και τη μείωση των δαπανών περίθαλψης (προληπτική ιατρική). Το Κυπριακό Μητρώο Καταγραφής (Cy-FH), συντονίζει το Εργαστήριο Καρδιαγγειακής Επιδημιολογίας και Γενετικής στο ΤΕΠΑΚ και συμμετέχει στην παγκόσμια πρωτοβουλία/δίκτυο μελετών για την Οικ.Υ. της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Αθηροσκλήρωσης, στο οποίο ήδη συμμετέχουν 68 χώρες και αριθμεί >60 000 περιπτώσεις. Το Μητρώο έχει ξεκινήσει τη λειτουργία του τον Σεπτέμβριο του 2019 και λειτουργούν σε αυτό συνεργαζόμενα κέντρα στο Γενικό Νοσοκομείο Λεμεσού, Το Γενικό Νοσοκομείο Πάφου, το Γενικό Νοσοκομείο Λάρνακας, το ιδιωτικό Νοσοκομείο Ιπποκράτειο στη και το παιδιατρικό Π. Ιακωβίδη στη Λευκωσία, καθώς επίσης και το Κέντρο Μοριακής Ιατρικής του Πανεπιστημίου Κύπρου, το οποίο προσφέρει τη γενετική ανάλυση διάγνωσης της νόσου.

Για περισσότερες πληροφορίες για το Μητρώο και τα συνεργαζόμενα κέντρα.